Un total de 360 personas del mundo del deporte han firmado una carta en la que piden al primer ministro del Reino Unido, Andy Burnham, que se reúna con la exvelocista Beth Dobbin y se comprometa a aumentar la financiación de la investigación sobre la encefalomielitis miálgica (EM).
Entre los firmantes se encuentran los medallistas olímpicos Dina Asher-Smith y Tom Daley, el entrenador del Everton, David Moyes, las entrenadoras de las selecciones femeninas de fútbol de Inglaterra y Estados Unidos, Emma Hayes, y la exdefensa del Chelsea y de Inglaterra, Millie Bright. También han añadido sus nombres un total de 114 medallistas olímpicos y paralímpicos, entre ellos Laura Muir, Eilish McColgan y Adam Gemili.
Dobbin, de 32 años, declaró recientemente a BBC Sport que le habían diagnosticado una EM «que destroza la vida» y que ahora pasa más de 22 horas al día en cama. Escribió al primer ministro el 21 de octubre, pero dijo que no recibió respuesta.
«Para muchas de mis compañeras de equipo, desaparecí de la faz de la tierra hace cuatro años, cuando desarrollé una EM grave», dijo Dobbin. Añadió que se había sentido «extremadamente conmovida» por el apoyo de personas de todo el deporte y que esperaba que condujera a un «cambio real» para la comunidad de personas con EM.
La EM es una enfermedad crónica y fluctuante asociada a síntomas como una fatiga intensa que no mejora con el descanso, problemas de sueño, dolor y dificultades para pensar y recordar. Actualmente no existe una cura conocida ni un tratamiento específico.
Se cree que más de 400.000 personas padecen EM en el Reino Unido, aunque la cifra real podría superar el millón. La enfermedad puede variar desde permitir que las personas trabajen o estudien hasta requerir atención permanente y alimentación por sonda.
La carta pide al Gobierno que «iguale las condiciones» entre la financiación de la investigación sobre la EM y la inversión en otras enfermedades. Afirma que los organismos de financiación de la investigación del Gobierno británico destinaron 6,6 millones de libras a la investigación sobre la EM entre 2019 y 2024, frente a 79,1 millones de libras para la enfermedad de Parkinson y 496,4 millones de libras para la demencia.
Dobbin decidió hablar públicamente de su enfermedad pese al riesgo de que la entrevista pudiera empeorar su estado. Desde entonces ha sufrido varios días malos y dijo que solo ha tenido suficiente fuerza física para bañarse una vez a la semana.
La EM puede implicar más de 200 síntomas, entre ellos náuseas, dolores de cabeza, deterioro de la función cognitiva y niebla mental. La actividad física o sensorial, e incluso conversar, puede desencadenar un «colapso» que dure entre 24 o 48 horas y varios meses.
Dobbin dijo que la respuesta a su entrevista había superado sus expectativas, con miles de mensajes llegados del Reino Unido y de otros países, entre ellos Estados Unidos, Canadá y Australia.
Karen Hargrave, cofundadora de la organización benéfica ThereForME, dijo que el apoyo a la carta significaría mucho para las personas con EM. Instó a Burnham a reunirse con Dobbin y abordar lo que describió como un déficit de financiación de 15 millones de libras para Sequence ME & Long Covid.
Un portavoz del Departamento de Salud y Atención Social dijo que la EM puede tener un efecto devastador en la vida de las personas y que el Gobierno estaba apoyando la investigación sobre los factores genéticos y los posibles tratamientos. El departamento también dijo que había publicado un plan con la comunidad de personas con EM para aumentar la investigación, mejorar la concienciación y apoyar a quienes viven con la enfermedad.
Fuentes: BBC Sport.