Au total, 360 personnes issues du monde sportif ont signé une lettre demandant au Premier ministre britannique Andy Burnham de rencontrer l’ancienne sprinteuse Beth Dobbin et de s’engager à accroître le financement de la recherche sur l’Encéphalomyélite myalgique (EM).

Parmi les signataires figurent les olympiens Dina Asher-Smith et Tom Daley, l’entraîneur d’Everton David Moyes, les sélectionneuses des équipes féminines de football d’Angleterre et des États-Unis Emma Hayes, ainsi que l’ancienne défenseure de Chelsea et de l’Angleterre Millie Bright. Au total, 114 olympiens et paralympiens, dont Laura Muir, Eilish McColgan et Adam Gemili, ont également ajouté leur nom.

Dobbin, âgée de 32 ans, a récemment déclaré à BBC Sport qu’on lui avait diagnostiqué une EM « qui bouleverse la vie » et qu’elle passe désormais plus de 22 heures par jour au lit. Elle a écrit au Premier ministre le 21 octobre, mais a indiqué n’avoir reçu aucune réponse.

« Pour beaucoup de mes coéquipiers, j’ai disparu de la surface de la Terre il y a quatre ans, lorsque j’ai développé une EM sévère », a déclaré Dobbin. Elle a ajouté avoir été « extrêmement touchée » par le soutien de personnes issues de tout le monde sportif et espérer que celui-ci entraînerait un « véritable changement » pour la communauté de l’EM.

L’EM est une maladie chronique et fluctuante associée à des symptômes tels qu’une fatigue sévère qui ne s’améliore pas avec le repos, des troubles du sommeil, des douleurs et des difficultés à réfléchir et à mémoriser. Il n’existe actuellement aucun remède connu ni traitement spécifique.

On estime que plus de 400 000 personnes sont atteintes d’EM au Royaume-Uni, même si le chiffre réel pourrait dépasser un million. La maladie peut aller de la possibilité de travailler ou d’étudier à la nécessité de recevoir des soins 24 heures sur 24 et une alimentation par sonde.

La lettre demande au gouvernement de « rétablir l’équité » entre le financement de la recherche sur l’EM et les investissements consacrés à d’autres maladies. Elle indique que les organismes de financement de la recherche du gouvernement britannique ont engagé 6,6 millions de livres sterling dans la recherche sur l’EM entre 2019 et 2024, contre 79,1 millions de livres sterling pour la maladie de Parkinson et 496,4 millions de livres sterling pour la démence.

Dobbin a décidé de parler publiquement de sa maladie malgré le risque que l’entretien aggrave son état. Depuis, elle a connu plusieurs mauvaises journées et a déclaré n’avoir eu suffisamment de force physique pour prendre un bain qu’une seule fois par semaine.

L’EM peut entraîner plus de 200 symptômes, notamment des nausées, des maux de tête, une altération des fonctions cognitives et un brouillard cérébral. Une activité physique ou sensorielle, voire une conversation, peut déclencher un « crash » durant de 24 ou 48 heures à plusieurs mois.

Dobbin a déclaré que la réaction à son entretien avait dépassé ses attentes, des milliers de messages étant arrivés du Royaume-Uni et d’autres pays, notamment des États-Unis, du Canada et de l’Australie.

Karen Hargrave, cofondatrice de l’association ThereForME, a déclaré que le soutien apporté par la lettre compterait énormément pour les personnes atteintes d’EM. Elle a demandé à Burnham de rencontrer Dobbin et de répondre à ce qu’elle a décrit comme un déficit de financement de 15 millions de livres sterling pour Sequence ME & Long Covid.

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré que l’EM pouvait avoir un effet dévastateur sur la vie des personnes et que le gouvernement soutenait la recherche sur les facteurs génétiques et les traitements potentiels. Le ministère a également indiqué avoir publié, avec la communauté de l’EM, un plan visant à accroître la recherche, à sensibiliser davantage et à soutenir les personnes vivant avec cette maladie.

Sources: BBC Sport.